15 Nov ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Las enfermedades neuromusculares son todas aquellas que afectan a la motoneurona del asta anterior medular (atrofia muscular espinal), nervios periféricos (neuropatías hereditarias sensitivo-motoras), transmisión neuromuscular (miastenia) y músculo (distrofias musculares y miopatías congénitas). Componen un total de 150 patologías diferentes. Muchas de ellas son hereditarias que se pueden iniciar tanto en la infancia como en la edad adulta, aunque en más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia. Se consideran enfermedades crónicas y progresivas.
El 15 de Noviembre se celebra el día mundial de las mismas con el objetivo de visibilizar la discapacidad que se asocia, ya que se calcula que más de un 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presentan un grado de gran dependencia.
De forma aislada son poco frecuentes, pero en su conjunto suponen una causa relativamente común de discapacidad de inicio en la infancia.
Actualmente podrían existir en España más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular.
Se caracterizan por la pérdida de fuerza progresiva que conduce a una disminución de la capacidad funcional, lo que repercute tanto en la marcha como en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
Estos pacientes mantienen la capacidad intelectual conservada, salvo en algunos casos en los que se observa un discreto déficit.
Las del inicio en la infancia y la adolescencia presentan unas características especiales, puesto que interfieren en el desarrollo del niño.
Actualmente, no tienen un tratamiento etiológico, aunque en la última década se ha avanzado en el conocimiento del defecto genético y se han llevado a cabo ensayos clínicos con fármacos que podrían modificar la evolución de la enfermedad. A su vez, se ha constatado un aumento de la calidad de vida y, en muchos casos, prolongación de ésta.
Entre las complicaciones durante el transcurso de esta enfermedad, nos encontramos:
Debilidad muscular// Trastornos de la marcha// Deformidades articulares// Alteraciones raquídeas
Luxación de cadera// Alteraciones respiratorias// Alteraciones cardíacas// Trastornos nutricionales
Déficit de mineralización ósea (fracturas)// Alteraciones cognitívas// Dependencia.
Para el tratamiento de las enfermedades neuromusculares, vamos a abordar las complicaciones desde un equipo multidisciplinar, en el cual entran en juego diferentes disciplinas como: el psicólogo, educadores, terapeutas ocupacionales, médicos, técnicos en ortopedias, fisioterapeutas, técnicos de readaptación deportiva adaptada, nutricionistas, cuidadores, además de la colaboración fundamental de la familia y el entorno.
Desde el punto de vista de la fisioterapia ¿qué objetivos nos planteamos?
Retrasar las complicaciones
Prevenir contracturas musculares y deformidades articulares
Mantener la fuerza muscular
Evitar atrofias musculares por desuso
Mantener la deambulación, siempre que sea posible
Realizar drenaje de secreciones respiratorias, así como técnicas especificas de fisioterapia respiratoria
Facilitar autonomía personal
Asesorar sobre productos de soporte y adaptación de la vivienda
Integrar al paciente en un programa deportivo adaptado.
#DELAMANO15N
#DIADELASENFERMEDADESNEUROMUSCULARES
No Comments